| (Paolo, 27/12/06) (Revisione luglio 2008)
Paolo parkinsoniano, anno di nascita 1930, diagnosi Malattia di Parkinson
1997
Abstract
Sulla base delle mie osservazioni e sulla mia interpretazione delle informazioni
trovate nella letteratura specialistica, ho formulato un ipotesi sul meccanismo
che scatena il fenomeno di Freezing:
L’origine primaria del freezing è una cattiva postura che
può raggiungere una soglia critica. Il paziente che rischia di
soffrire del freezing ha tendenza ad inclinarsi in avanti in un modo asimmetrico
con un ginocchio leggermente piegato lateralmente, con tendenza ad avvicinarsi
all’altro ginocchio. In particolare quando il paziente deve attraversare
un passaggio stretto questa flessione laterale tende ad accentuarsi, mentre
il ginocchio è caricato da una buona parte del peso del corpo.
Questa flessione può raggiungere un valore eccessivo.
Il peso si concentra sulla parte anteriore dei piedi. Le informazioni
fornite dal sistema propriocettivo non corrispondono più a quello
che il cervello dovrebbe trovare per avviare una marcia normale. Il carico
eccessivo sui recettori propriocettivi sotto la parte anteriore della
pianta dei piedi fornisce la sensazione che il corpo pesi molto di più
della realtà. Questo procura la sensazione dei piedi “incollati
al suolo”.
La trasmissione delle informazioni propriocettive è anche perturbata
al livello del ginocchio. Il corpo si blocca e non può più
muoversi; per sbloccarsi il paziente deve trovare un appoggio che gli
permetta di diminuire il carico verticale sul ginocchio.
Se questo non è possibile l’episodio di freezing rischia
di concludersi con una caduta.
Il freezing è un problema meccanico di stabilità posturale
e non un problema di trasmissione dei comandi motori tra il cervello ed
i muscoli da attivare.
Il fenomeno del freezing non è direttamente influenzato dalla concentrazione
di Dopamina nel sangue in Dopamina. Per i pazienti che osservano un effetto
dell’orario di assunzione dei farmaci, questo effetto è solo
indiretto, dovuto alla probabilità di trovarsi nella postura critica.
Osservazioni
Nei primi anni della mia malattia conoscevo il fenomeno del freezing solo
attraverso le mie letture ed i contatti con altri malati. Non lo avevo
mai percepito personalmente e l’immagine dei “piedi incollati
al suolo” mi sembrava esagerata. I miei primi episodi di freezing
negli anni 2002 e 2001 sono sempre stati osservati nelle stesse circostanze:
all’uscita di casa attraverso una porta a due battenti, di cui uno
normalmente chiuso, e quindi un passaggio libero relativamente stretto,
con un ostacolo supplementare rappresentato da uno scalino in discesa.
Occorre aggiungere che a quell’epoca non avevo ancora l’abitudine
di pensare a quello che dovevo fare, cioè camminare, ma pensavo
a quello che volevo fare fuori casa.
In seguito ho osservato altri episodi di freezing scendendo dalla macchina
sempre con l’abitudine di pensare ad altre cose e non al movimento
che dovevo effettuare.
All’inizio pensavo che il fenomeno del freezing fosse dovuto ad
un fenomeno psicologico legato al passaggio stretto e all’uscita
verso lo spazio libero.
Poco a poco questo aspetto psicologico si è aggravato per la paura
di provocare il freezing ogni volta che dovevo passare negli stessi punti
stretti.
In casi estremi ho avuto crisi di panico.
Intanto gli episodi di freezing diventavano sempre più frequenti.
Con il tempo ho anche osservato il fenomeno quando, da fermo, volevo iniziare
la marcia, e questo anche in uno spazio libero senza strettoie. Non arrivavo
più ad avviarmi correttamente e quando riuscivo, accadeva con passi
piccoli, in “festinazione”.
Non ho mai vissuto il freezing mentre camminavo senza un arresto anche
di brevissima durata.
Più tardi ho sofferto di forti dolori al ginocchio destro dovuto
all’artrosi con menisco usurato, spostamento della rotula e insufficienza
del liquido sinoviale (il tutto confermato da una Risonanza Magnetica).
I casi di freezing sono diventati più frequenti, più intensi
e dolori e soprattutto più difficili da superare.
Concentrando la mia attenzione sulle mie sensazioni, ho osservato che
il freezing iniziava sempre all’improvviso quando la gamba destra
era leggermente piegata in una posizione ben precisa con il ginocchio
destro leggermente avvicinato al ginocchio sinistro e con il peso del
corpo principalmente appoggiato sulla gamba destra (conseguenza della
cattiva postura tipica dei parkinsoniani)
Quando mi avvicino a questa posizione critica osservo un fenomeno di soglia.
Uno spostamento minimo nella direzione della postura critica è
sufficiente per scatenare il fenomeno. Questo è immediato come
il funzionamento di un interruttore.
A questo punto, preciso, non solo i piedi sono incollati al suolo ma l’insieme
del corpo è come paralizzato; anche con un grossissimo sforzo di
volontà non arrivo a sollevare i piedi. L’unica possibilità
è di trovare un punto di appoggio stabile per un braccio per poter
diminuire sensibilmente la forza di appoggio verticale sul piede destro.
Poichè il fenomeno avviene più frequentemente durante il
passaggio in uno spazio stretto , talvolta mi sono lasciato inclinare
lateralmente contro un muro o un montante di porta.
Se arrivo ad ridurre il peso sul piede destro anche senza sollevarlo,
il freezing sparisce immediatamente.
Una volta, non riuscendo, ho dovuto lasciarmi scivolare contro il muro
fino al pavimento. Per un certo periodo ho camminato anche in casa sempre
con un bastone ortopedico a tre piedi nella mano destra per disporre sempre
di un appoggio valido.
Dopo numerosi osservazioni ho imparato ad evitare la posizione critica,
l”interruttore” non entra più in funzione e non provoca
il freezing.
Per evitare il freezing è dunque sufficiente concentrarmi
sul cammino ed evitare di caricare la gamba destra nella postura critica!
Soprattutto nei passaggi stretti devo evitare di concentrare il peso del
corpo sul piede destro quando la gamba non è tesa.
Questo può sembrare troppo semplice, ma funziona!
Questo comporta, ad esempio, che per salire le scale devo iniziare con
il piede sinistro mentre alla discesa è il contrario. Così
carico la gamba destra solo in posizione tesa.
Con l’evoluzione ulteriore della malattia per evitare il rischio
di freezing durante la marcia all’esterno, ho preso l’abitudine
di camminare con due bastoni a tre piedi, di lunghezza differente, il
più lungo a destra ed il più corto a sinistra.
Questo mi aiuta automaticamente ad evitare la posizione critica e contribuisce
efficacemente la mia cattiva postura.
Dopo quattro anni di esperienza con questo trucco mi sento di poterlo
confermare.
I rari episodi di freezing sono dovuti alla mancanza di attenzione.(Non
penso al movimento da eseguire.)
In seguito sono stato operato al ginocchio destro in artroscopia.
Questo intervento non ha portato miglioramenti ma continuo a fare le stesse
osservazioni:
assenza totale di freezing se io rispetto la regola e solo rari casi di
freezing dovuti alla distrazione.
Il mio “interruttore” critico si trova esattamente in avanti
a destra del ginocchio destro, leggermente al di sotto della rotula.
All’istante, preciso, dell’inizio del freezing percepisco
in questo punto un impulso meccanico molto ben localizzato.
Con le mie difficoltà sempre più gravi per camminare ho
iniziato ad utilizzare un deambulatore a tre ruote. Come per i bastoni
ho regolato diversamente l’altezza dei due manovri, più alto
a destra per aiutarmi a correggere la postura.
Per me il fenomeno del freezing è legato al passaggio durante un
breve istante ad una postura critica e instabile.
Il rischio di freezing non è legato alla disponibilità di
Dopamina perché non è influenzato dall’orario di assunzione
dei farmaci. E’ conosciuto che il freezing non risponde generalmente
alla Terapia con la Levodopa.
Non sono l’unico a fare questo tipo di osservazioni, ho conosciuto
un altro parkinsoniano che faceva le stesse constatazioni al momento dei
suoi propri episodi di freezing ( ma non può descriverci le sue
sensazioni perché è deceduto al seguito di una caduta forse
dovuta al freezing)
Ho conosciuto ugualmente una persona che non ha la malattia di Parkinson,
ma che osserva esattamente gli stessi episodi di freezing ugualmente legati
ad una instabilità di un ginocchio.
Le mie osservazioni mi hanno permesso di limitare le mie cadute dovute
al freezing; durante 10 anni e mezzo di malattia sono caduto solo due
volte in relazione con il freezing perché non ho trovato immediatamente
un punto di appoggio stabile.
Numerosi parkinsoniani si lamentano di cadute molte più frequenti.
Esperimento recente
Per tentare di diminuire la frequenza degli episodi di freezing ho cercato
di migliorare la stabilità laterale del mio ginocchio destro: ho
ottenuto dei risultati discreti incoraggianti, utilizzando semplicemente
una ginocchiera elastica del tipo Gibaud Sport(senza inserto metallico).
Attraverso più facilmente passaggi stretti anche senza fare tanta
attenzione. Porto questa ginocchiera solo di giorno e la tolgo di notte.
Ma dopo un lungo periodo queste ginocchiere mi hanno dato più fastidio
che procurato vantaggi.
Ipotesi
Sulle basi delle mie osservazioni, su testimonianze di altre malati e
sulla mia interpretazione delle informazioni raccolte su Internet, penso
che la cosa primaria del freezing sia costituita da una cattiva postura
che può raggiungere una soglia critica.
La postura tipica dei parkinsoniani, provoca una sollecitazione anomala
di un ginocchio che obbliga l’articolazione a lavorare in modo inusuale.
In certe circostanze il peso del corpo concentrato principalmente sul
ginocchio tende a provocare una flessione laterale.
Come in meccanica, quando un pezzo, sollecitato nel suo asse, tende a
cedere per collasso quando il carico di punta raggiunge un valore eccessivo,
il ginocchio presenta una soglia critica alla quale gli organi tendinei
di Golgi, che misurano la forza di trazione nei muscoli, intervengono
per proteggere i muscoli da una sollecitazione eccessiva.
In queste condizioni, il corpo necessita di un sostegno esterno per evitare
la caduta.
Per assicurare la stabilità posturale, inviando
a tutti i muscoli interessati, i messaggi di comando per compensare le
oscillazioni attorno alla posizione desiderata, il sistema nervoso centrale
integra in permanenza le informazioni afferenti provenienti da tre sistemi:
- Sistema sensitivo visuale
- Sistema vestibolare
- Sistema propriocettivo
Avviene la stessa cosa per comandare i movimenti.
La cattiva postura usuale per molti parkinsoniani deforma
completamente le informazioni del sistema propriocettivo. Nella posizione
che precede il freezing con il corpo inclinato in avanti invece che essere
concentrato soprattutto sui talloni, il peso del corpo è appoggiato
in larga misura sulla parte anteriore dei piedi.
Le cellule di Pacini e Golgi situati sotto la pianta dei piedi sono anormalmente
sollecitati alla compressione ed inviano dunque informazioni anomale al
sistema nervoso centrale . E’questo che da la sensazione dei piedi
“incollati al suolo” da un peso apparente molto superiore
alla realtà. Allo stesso modo i recettori propriocettivi del ginocchio
e della gamba segnalano una situazione anomala a causa della cattiva posizione
del ginocchio ed il sistema nervoso centrale non dispone dell’informazione
corretta per avviare il cammino in buone condizioni
La trasmissione delle informazioni propriocettive può anche essere
perturbata.
Il cervello entra in crisi; il freezing o l’avviamento con festinazione
o una caduta ne sono le conseguenze. Il circuito di asservimento tra il
cervello ed i muscoli motori non può funzionare correttamente a
causa dei segnali propriocettivi disturbati.
Durante gli anni della malattia, l’insieme del sistema propriocettivo
perde poco a poco la sua efficienza soprattutto a causa della tendenza
alla vita sedentaria.
Poichè nel corpo umano tutte le parti sono interdipendenti,. il
freezing è anche influenzato dai segnali deformati inviati al sistema
nervoso centrale dai recettori propriocettivi di altre zone del corpo,
particolarmente dai muscoli che regolano la curvatura della colonna vertebrale.
Esperienze di altri malati.
L’esame di numerose testimonianze di altri malati con la malattia
di Parkinson, permette di confermare i punti essenziali della presente
nota.
- Il fenomeno del freezing e le difficoltà di deambulazione esistono
anche in diverse malattie neurologiche non attribuite alla mancanza di
Dopamina.
- Il freezing non è influenzato in modo significativo dalla terapia
con Levodopa.
- La stimolazione profonda nel cervello DBS ha un influenza positiva sul
freezing durante un certo periodo, ma dopo il freezing ricomincia.
- Il freezing si manifesta quasi sempre quando il corpo si trova in una
postura anomala, con la parte superiore del corpo inclinata in avanti,
con torsione della colonna e del bacino. Spostamento in avanti del baricentro
del corpo.
- Il peso del corpo è concentrato sulla parte anteriore dei piedi
e non sui talloni.
- La distrazione gioca un ruolo importante nella provocazione del freezing.
Il malato non è concentrato sui gesti che vuole fare, ma pensa
ad altra cosa.
- Se sale le scale o deve camminare su un terreno irregolare, è
costretto a pensare a quello che fa e ha meno rischi di freezing.
- Linee tracciate sul pavimento perpendicolarmente alla direzione di marcia
possono aiutare ad evitare il freezing. Pavimentazioni con piastrelle
disposte a 45° sono da evitare).
- Per limitare i rischi di freezing, il malato deve memorizzare le fasi
elementari dei movimenti necessari per avviare la marcia. Deve pensare
alla successione di queste fasi ogni volta che vuole iniziare a camminare.
- Per avviare la marcia, il malato deve diminuire il carico sul piede
che ha scelto coscientemente per fare il primo passo. Per aiutarsi, può
dondolare e passare il peso da un piede all’altro, o dalla punta
dei piedi ai talloni, in avanti/indietro o a destra/sinistra.
- Soprattutto in fase avanzata della malattia, il paziente deve sempre
avere la possibilità di appoggiarsi su qualche cosa di stabile
per scaricare il piede che deve fare il primo passo. Il metodo più
valido consiste nel camminare sempre con due bastoni a tre piedi o con
un deambulatore.
Ricerca auspicabile sul Freezing
La ricerca sul Freezing non dovrebbe limitarsi all’aspetto del comando
dei muscoli da parte del sistema nervoso centrale.
Un progetto di ricerca sul freezing dovrebbe contenere i seguenti punti:
- Inchiesta approfondita sull’esperienze personali di numerosi pazienti
- Correlazione fra freezing e postura e tra freezing ed esercizio fisico
regolare
- Studio della postura di un gruppo di pazienti che presentano frequenti
episodi di freezing. Esame podometrico per studiare la ripartizione del
peso sotto la pianta dei piedi in posizione verticale.(Misure da fermo
e durante la marcia).
- Confronto della sensibilità propriocettiva di pazienti con freezing
frequente e persone senza questo fenomeno. Riflessi plantari.
- Studio delle cause e dei meccanismi della perdita di efficienza del
sistema propriocettivo(cause legate o no alla malattia di Pakinson)
- Studio dell’influenza della posizione del ginocchio e del carico
imposto sulla trasmissione dell’informazione propriocettiva.
- Correlazione fra freezing e rischi di caduta
- Tentativi di misure fisiche durante episodi di freezing. (Misure EMG,misure
di pressione sotto i piedi, misure estensimetriche e geometriche sui ginocchi,
ecc..)
Conseguenze terapeutiche
Per tentare di attenuare il disturbo dovuto al freezing ed il suo peggioramento
con l’evoluzione della malattia e per limitare i rischi di caduta,
la presa in carico dei pazienti dovrebbe includere un programma di rieducazione
posturale ed un programma di ginnastica propriocettivo da iniziare subito
dopo la diagnosi.
Sarebbe utile insegnare ai pazienti ad osservare con attenzione le loro
sensazioni, ad “ascoltare il loro corpo” che rappresenta un
meraviglioso strumento di misura.
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