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(Paolo 04/07/2008)
Prima della diagnosi, la malattia di Parkinson inizia
e si sviluppa lentamente già molto tempo prima della diagnosi ,
ma il futuro paziente non se ne rende conto.
Ad un certo momento, decide di consultare il suo medico per una sensazione
spiacevole ancora mal definita. “Si sente male nella sua pelle”.
Descrive al suo medico sintomi vaghi , che rendono la diagnosi molto difficile.
Le ragioni della visita presso il medico variano molto da una persona
all’altra.
Segni premonitori
· Sensazione di eccessiva fatica.
· Sensazione di debolezza.
· Diminuzione delle forze.
· Lentezza dei movimenti
· Rigidità
· Ansia, scoraggiamento , tendenza alla depressione.
· Deambulazione faticosa e poco precisa
· Diminuzione della precisione dei movimenti fini.
· Tendenza a respirare superficialmente , con utilizzo solo di
una piccola parte della capacità respiratoria.
· Tendenza alla micrografia.
· Perdita progressivo dell’olfatto e del senso del gusto
· Diminuzione della sonorità della voce
Altri segni premonitori , differenti da un paziente all’altro.
· Diminuzione della memoria
· Difficoltà di concentrazione
· Tendenza ad adottare una cattiva postura, con il tronco inclinato
in avanti
· Leggere tremore
· Difficoltà nel sonno.
Diagnosi difficile
Sulla base di queste informazioni, il medico a notevole difficoltà
a formulare una diagnosi precisa. Spesso, soprattutto se non ha ancora
esperienza con la malattia di Parkinson, si limita a prescrivere antidepressivi,
sonniferi, e eventualmente fortificanti e/o vitamine.
Se pensa all’eventualità di una malattia neurologica, manda
il suo paziente da un neurologo.
Se il neurologo possiede una buona conoscenza della malattia, sarà
facilitato per emettere
una diagnosi, ma prima di confermarla, suggerirà altri esami ,
come la Risonanza Magnetica Nucleare, per escludere altre patologie.
La malattia di Parkinson è generalmente identificata se i tre sintomi
classici sono presenti
senza dubbi: tremore, rigidità, lentezza.
La diagnosi è molto difficile, e certi specialisti pensano che
25% delle diagnosi sono sbagliate.
L’impatto della diagnosi
La diagnosi della malattia di Parkinson costituisce un vero trauma per
il nuovo paziente.
Troppo spesso la diagnosi è presentata al paziente in termini poco
psicologici.
“Cara Signora, Lei ha la malattia di Parkinson !
Attualmente questa malattia non è guaribile.
Ma non si muore per causa di questa malattia, e la Sua speranza di vita
rimane praticamente la stessa. La malattia di Parkinson è dovuta
ad una mancanza di Dopamina, una sostanza indispensabile per il comando
dei movimenti, e che normalmente, è prodotta da una certa categoria
di neuroni. La terapia di base tende a sostituire questa sostanza con
un farmaco, la Levodopa che si trasforma in Dopamina nel cervello. Possono
essere utilizzati anche altri farmaci
Sarà dunque costretta a prendere farmaci tutta la vita.
Durante i primi anni questi farmaci presentano un’ efficacia discreta
e la Sua vita si svolgerà quasi normalmente.
Sporadicamente si dovrà aggiustare la terapia e aumentare progressivamente
le dosi.
Dopo questo periodo di “Luna di miele” con i farmaci, di una
durata tra 5 e 8 anni, avrà il rischio di soffrire di effetti collaterali
dei farmaci con nuovi sintomi.
Col tempo, perderà la Sua autonomia e sarà sempre più
dipendente degli altri.”
Dopo la diagnosi, l’ansia aumenta e il nuovo parkinsoniani
cade spesso nella depressione.
La diagnosi rappresenta un vero trauma per il nuovo paziente.
Tende ad adottare una vita più sedentaria con le conseguenze negative
sulla postura, sulla respirazione e sulla mancanza di movimento. C’è
un forte aumento dei fattori di stress endogeni e l’evoluzione della
malattia tende ad accelerare.
L’effetto della diagnosi è ancora più
dannoso se il paziente non accetta la malattia. Accettare una nuova situazione
permette di combattere al meglio, cercando di evitare il più possibile
i fattori di stress più importanti e adoperando migliori abitudini
di vita, in particolare tutto ciò che riguarda la postura, la respirazione
l’esercizio fisico regolare e l’alimentazione.
Evoluzione ulteriore della malattia
Nella maggioranza dei casi il neurologo propone di iniziare subito con
la terapia farmacologica e fa la sua prescrizione. Il paziente percepisce
rapidamente un miglioramento. Così si convince che la terapia farmacologica
è valida e sufficiente, e trascura le terapie complementari che
potrebbero procurargli nel futuro una migliore qualità della vita.
Ad ogni visita neurologica di controllo, generalmente ogni sei mesi, il
paziente fa il punto della situazione con il suo neurologo. Quando ha
percepito un peggioramento della malattia, chiede di aggiustare la terapie,
e troppo spesso il neurologo lo accontenta, aumenta la dose di un farmaco
o aggiunge un altro farmaco alla prescrizione.
Quando un paziente percepisce un effetto collaterale non desiderato ,
si sostituisce un
farmaco con un altro, ma no si ha mai la certezza di avere scelto il prodotto
giusto perché ogni malato reagisce diversamente.
Con vari tentativi e con la tendenza generale ad aumentare le dosi, si
vive più o meno bene la “luna di miele” con i farmaci.
Dopo questo periodo, dell’ordine di grandezza di cinque o sei anni,
gli effetti collaterali aumentano, l’aumento delle dosi non procura
più vantaggi, la malattia peggiora sempre più velocemente,
i sintomi secondari si moltiplicano, la qualità della vita peggiora
rapidamente.
Le discinésie provocate dall’uso prolungato della Levodopa
diventano più frequenti.
Tra la fine della “luna di miele” con i farmaci ed il grave
handicap, il tempo è dell’ordine di 10 a 15 anni.
Dopo avere provato la maggioranza dei farmaci disponibili sul mercato,
il neurologo tende a attribuire l’evoluzione della malattia ad altre
patologie, all’età , e invita il suo paziente a consultare
altri specialisti che, generalmente hanno solo una conoscenza superficiale
della malattia di Parkinson.
Il malato si sente abbandonato, e la sua qualità della vita peggiora
rapidamente.
Poco a poco, il paziente incontra difficoltà di equilibrio che
provocano cadute.
Ha sempre più spesso difficoltà per parlare, a causa della
sua cattiva respirazione
e della rigidità sei muscoli del suo viso, indispensabili per une
corretta articolazione
Cammina difficilmente; è costretto sempre più spesso ad
utilizzare una sedia a rotelle.
In numerosi casi soffre di disturbi psichici , come allucinazioni, incubi,
confusione, perdita di memoria, depressione, disturbi di comportamento.
Un atteggiamento compulsivo gli provoca spesso altre difficoltà.
A causa della sua perdita di autonomia, il paziente diventa
un carico sempre più difficile da sopportare per sua famiglia.
Ha sempre più difficoltà a trovare persone disposte ad aiutarlo.
Con la migliore volontà queste persone non hanno la formazione
necessaria per questa missione difficile.
Aspetti fisiologici dell’evoluzione.
E’ probabile che diversi processi evolutivi si svolgono simultaneamente.
L’evoluzione dell’influenza dei fattori di stress e lo sviluppo
di una reazione auto-immune sembrano i più importanti.
Fattori di stress e perdita di efficienza del sistema
immunitario.
Per quanto riguarda l’effetto dei fattori di stress si può
immaginare le fasi seguenti:
- In una prima fase, parecchio tempo prima delle diagnosi, l’effetto
globale dei fattori di stress è ancora sopportabile. Le difese
dell’organismo, il sistema immunitario e la capacità di adattamento
permettono di resistere e di adattarsi. La persona rimane in buona salute
o è colpita da malattie guaribili in un tempo limitato.
- Appena la somma dei fattori di stress supera una certa soglia, e si
prolunga per un certo tempo, il corpo manda al cervello segnali di allarme
più o meno confusi. La persona diventa preoccupata, ansiosa.
- Se la situazione allarmante si prolunga, l’ansia aumenta e si
traduce con una netta tendenza ad accelerare la respirazione ed a renderla
più superficiale, irregolare e meno efficace. Spesso questa evoluzione
non è percepita e quindi sottovalutata, perché avviene spesso
di notte. Questo peggioramento progressivo della respirazione porta a
due conseguenze:
- Da una parte, gli scambi gassosi all’interno dei polmoni sono
meno efficaci. Anche se statisticamente il rifornimento di ossigeno e
l’eliminazione del CO2 sono garantiti da meccanismi automatici di
compensazione, si producono fluttuazioni di breve durata ma ripetitive,
durante le quali l’ossigenazione del sangue e di conseguenza di
tutte le cellule del corpo e del cervello è momentaneamente insufficiente.
- D’altra parte, gli effetti meccanici della respirazione sono nettamente
attenuati. La respirazione superficiale, essenzialmente toracica non fornisce
più il massaggio assicurato 24 ore su 24 dalla respirazione diaframmatica
con le sue ripercussioni nell’insieme del corpo. Tutti gli scambi
attraverso le membrane semi-permeabili degli organi interni e delle singole
cellule sono perturbati. L’effetto di pompaggio che normalmente
è assicurato dalla sana respirazione è perturbato e quindi
la circolazione linfatica risulta rallentata ed il sistema immunitario
indebolito. Tutto il metabolismo ne risulta influenzato. E’ come
se la vita si svolgesse al rallentatore.
- L’eliminazione delle tossine di origine esterna e delle tossine
endogene non è più garantita. Il corpo viene lentamente
intossicato e il sistema immunitario comincia a confondere certi componenti
propri con degli antigeni . E’ l’inizio di una malattia auto-immune.
Certi elementi sani vengono presi come bersagli. Questa situazione può
durare anni. La morte di varie cellule in differenti parti del corpo prosegue
lentamente.
Effetto dell’ agente patogeno esterno. Reazione auto immune.
In parallelo con questa evoluzione, un agente patogeno esterno provoca
un’ infiammazione del bulbo olfattivo o sulla mucosa del sistema
digestivo. Quando l’infiammazione non può essere bloccata
nel bulbo olfattivo o sulla mucosa del sistema gastrointestinale con una
terapia efficace, l’infiammazione diventa cronica e il sistema immunitario
non è più capace di lottare con successo.
Con l’influenza simultanea di altri fattori, si presentano tutte
le condizioni favorevoli allo sviluppo di una malattia auto-immune.
Alcuni linfociti, invece di bloccare gli aggressori, sbagliano bersaglio
e contribuiscono a distruggere cellule sane dell’organismo
La propagazione dentro il cervello degli agenti patogeni
esterni e/o i fattori infiammatori collegati, è facilitata dai
disturbi del sistema immunitaria provocati dai fattori di stress.
Questi meccanismi avviano l’infiammazione microgliale e l’inizio
della degenerazione dei neuroni.La morte di cellule in diversi parti del
corpo procede molto lentamente.
Questa evoluzione può durare anni.
La progressione della degenerazione dei neuroni prosegue nel sistema nervoso
centrale
lungo gli assoni di neuroni poco mielinizzati, produttori di dopamina.
Dopo la “luna di miele” con i farmaci
Dopo un primo periodo durante il quale la malattia non crea troppi problemi
la situazione cambia: la terapia farmacologica diventa meno efficace,
gli effetti collaterali dei farmaci si fanno sentire ed in particolare
le discinesie provocate dall’utilizzo prolungato della Levodopa.
I sintomi secondari si moltiplicano, altri sintomi diventano più
importanti mentre le difese dell’organismo sono indebolite, il sistema
immunitario ha perso la sua efficacia.
L’evoluzione della malattia non può essere frenata con un
aumento delle dosi dei farmaci.
Dopo aver provato i diversi farmaci disponibili sul mercato, il neurologo
tende ad attribuire l’evoluzione ad altre patologie, all’età
ed invita il suo paziente a contattare altri specialisti che generalmente
hanno solo una conoscenza superficiale della malattia di Parkinson.
Il paziente si sente abbandonato e la sua qualità della vita peggiora
rapidamente.
Poco a poco il paziente il paziente presenta difficoltà dell’equilibrio
che provocano cadute.
Ha spesso difficoltà a parlare, dovute alla sua cattiva respirazione
e alla rigidità dei muscoli del suo viso indispensabile per una
buona articolazione. Cammina difficilmente ed è obbligato ad utilizzare
una sedie a rotelle, o un deambulatore.
In numerosi casi, il paziente presenta disturbi psichici, allucinazioni,
confusione, perdita di memoria, depressione, atteggiamenti compulsivi.
A causa della sua perdita di autonomia il paziente diventa
un carico difficile da sopportare per la sua famiglia. Trova sempre più
difficilmente persone comprensive per aiutarlo e generalmente queste persone
non hanno la formazione necessaria per adempiere a questa difficile missione.
Presa in carico insufficiente e poco soddisfacente.
Nella maggior parte dei paesi, la presa in carico di persone anziane con
la malattia di Parkinson in fase avanzata è ancora praticamente
inesistente o almeno inefficiente. L’assistenza infermieristica
a domicilio non è assicurata.
Quando il paziente diventa una carico non più sopportabile per
la sua famiglia, trova molto difficilmente una struttura di accoglienza
compatibile con la sua malattia.
Le strutture adatte per accogliere temporaneamente il malato con il congiunto
sono molto rare.
In caso di ospedalizzazione
Capita spesso che persone con la malattia di Parkinson devono essere ospedalizzate
o per ragioni direttamente in rapporto con la loro malattia o per ragioni
totalmente indipendenti. Nella maggior parte degli ospedali o delle cliniche
pubbliche o private ed in quasi tutti i reparti(medicina generale, cardiologia,
chirurgia, ortopedia ecc..) è molto difficile o spesso impossibile
di rispettare gli orari di presa dei farmaci, messi a punto ed ottimizzati
per assicurare una concentrazione in dopamina il più regolare possibile.
Questa situazione provoca un aumento delle discinesie o delle fluttuazioni
ON/OFF.
Il personale ospedaliero, medici ed infermieri è in generale poco
informato sulle particolarità della malattia di Parkinson.
Se avessero preso coscienza prima di questa triste evoluzione,
parecchi malati avrebbero potuto migliorare la situazione adottando subito
dopo la diagnosi un programma personalizzato completo e permanente di
manutenzione o riabilitazione globale.
Possibilità di rallentare l’evoluzione
della malattia
I farmaci attuali non permettono di frenare l’evoluzione della malattia
ma il nuovo malato prima interviene dopo la diagnosi più vedrà
un risultato efficace. Deve cercare di analizzare la sua storia personale
dall’infanzia fino alla diagnosi per tentare di determinare quali
sono i fattori di stress che hanno maggiormente contribuito a farlo soffrire
e a darle preoccupazioni. Questi fattori di stress hanno probabilmente
avuto la massima importanza nelle cause multiple della malattia. Per fare
questo esame il miglior metodo consiste nel redigere molto accuratamente
e sinceramente la sua anamnesi. Per questo potrà farsi aiutare
da parenti ed amici e discutere con il suo medico e con il suo neurologo;
l’importante è scegliere persone di fiducia.
Sulla base della sua anamnesi il nuovo malato dovrà studiare quali
cambiamenti nel suo stile di vita dovrà cambiare per ridurre il
peso dei fattori di stress. Dovà forse affrontare scelte dolorose
come ad esempio cambiare lavoro, abbandonare un divertimento piacevole,
affrontare una separazione o un divorzio, cambiare domicilio.
Più interverrà in modo incisivo, migliore saranno i risultati.
Dovrà studiare e mettere in opera un programma di manutenzione
per lottare contro i processi di invecchiamento ad i quali è esposto.
Potrà al minimo conservare la forma attuale e se è possibile
a migliorarla.
Nella scelta del suo programma dovrà tener conto di tutta una serie
di fattori:
· Età
· Avanzamento della malattia
· Preferenze
· Abitudini
· Conoscenze
· Situazione personale
· Situazione professionale
· Disponibilità finanziaria
· Ambiente
· Disponibilità nella regione di strutture mediche, di specialisti,
di terapeuti
Dovrà scegliere “menù” personalizzato
di terapie di mantenimento in forma o di riabilitazione.
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